Ali Feller, animatrice d’un podcast sur la course à pied et défenseur de la maladie de Crohn, partage les leçons qu’elle a durement apprises sur la meilleure façon de gérer ses kilomètres avec les MICI.
J’avais sept ans lorsqu’on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn. C’était en 1992, et j’étais une éclaireuse aimant la danse et portant Limited Too-, sur le point d’entrer en deuxième année. Je n’avais aucune idée de ce que signifiait le diagnostic. Mes parents non plus. Nous savions simplement que je souffrais beaucoup. J’étais constamment dans la salle de bains. Et j’étais vraiment triste de devoir manquer le camp de danse.
Comme nous l’avons appris, la maladie de Crohn est une maladie inflammatoire de l’intestin. Nous nous sommes familiarisés avec des mots comme “auto-immune” et “chronique”. Je me suis familiarisée avec les salles de bains partout où j’allais. J’ai développé des préférences très marquées en matière de papier toilette. (Donnez-moi Cottonelle ou donnez-moi la mort).
Souvent, mes poussées sont apparues presque immédiatement. Un jour, j’étais une collégienne en parfaite santé, jouant de la flûte et obsédée par le prochain concours d’orthographe de l’école. Puis, j’ai ressenti des douleurs à l’estomac et j’ai soudain couru aux toilettes. Cette maladie est différente pour chacun, mais pour moi, la maladie de Crohn s’est toujours manifestée par les symptômes les plus sexy que vous puissiez imaginer : une diarrhée urgente et sanglante (qui ne voudrait pas m’emmener au bal de fin d’année ?!) Des sueurs nocturnes, de la fièvre, des douleurs articulaires et de l’anémie sont également apparues.
Au début, mes poussées ne duraient que quelques semaines et une forte dose de stéroïdes me ramenait à mon état de base. Mais une fois que j’ai atteint la vingtaine, les poussées ont été plus longues et les traitements efficaces plus difficiles à trouver. La plus longue poussée a duré près de deux ans.
Au cours des 30 années qui se sont écoulées depuis mon diagnostic, j’ai appris certaines choses (souvent à la dure). (Grâce à une excellente équipe de soins (qu’il a fallu beaucoup, beaucoup de temps pour trouver – nous y reviendrons !), à une famille d’un grand soutien (nous y reviendrons aussi) et à un long moment passé à toucher le fond (oh oui, nous y reviendrons), j’arrive de mieux en mieux à vivre avec la maladie de Crohn.
Et je suis une coureuse maintenant. Une chose que la pré-adolescente Ali n’aurait jamais acceptée. Je suis – par choix, je le jure – six fois marathonienne, 27 fois semi-marathonienne, animatrice du podcast Ali on the Run Show et annonceuse de course à l’arrivée. Toute ma vie est liée à la course à pied. Heureusement, j’ai appris à naviguer dans la vie d’une fille atteinte de la maladie de Crohn qui court. Voici ce que j’ai appris.
Trouver une équipe de soins qui comprend votre passion
Lorsque j’ai commencé à courir, même si j’étais en bonne santé et que je n’avais pas eu de poussées depuis un certain temps, mon médecin gastro-entérologue m’a dit d’arrêter. “Ce n’est pas bon pour vous”, a-t-il insisté, “et cela vous rendra malade”. J’ai insisté, demandant pourquoi, exactement, c’était le cas. Était-ce parce que la course à pied est une activité à fort impact et que toutes ces bousculades allaient mettre ma maladie de Crohn dans tous ses états et la rendre prête à l’action ? Il n’a pas pu me donner de raisons scientifiques. (Il s’avère que l’exercice physique est bénéfique pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn).
Il m’a fallu plusieurs années et beaucoup de temps passé à attendre dans différents cabinets, mais j’ai fini par trouver un médecin qui m’a compris. Non seulement il respectait le fait que la course à pied était importante pour moi, mais il était lui-même marathonien ! Même lorsque j’étais le plus malade, ces rendez-vous étaient amusants car nous parlions de tout ce qui concernait la course à pied pendant que l’on me piquait et me piquait. Son soutien m’a aidé – il travaillait toujours avec moi, et non contre moi. Il n’est pas toujours facile de trouver un médecin, et il se peut que vous rencontriez quelques grenouilles avant de trouver votre médecin idéal. Lorsque vous appelez pour prendre un premier rendez-vous, n’hésitez pas à poser des questions sur l’approche du médecin et à demander s’il travaille habituellement avec des athlètes ou des personnes actives.
Communiquer avec ses proches
De nombreuses personnes voudront vous donner des conseils : “Avez-vous essayé de passer au régime céto ?” “Manges-tu du gluten ?” “Oh, la cousine de l’amie de ma sœur a la maladie de Crohn, elle médite et fait de l’acupuncture et elle s’est guérie toute seule !” N’ayez pas peur de dire à vos proches que ce dont vous avez vraiment besoin, c’est d’encouragements et non de conseils non sollicités. Plus vos amis et votre famille connaîtront et comprendront vos besoins, plus ce sera facile. Ma famille sait que j’aime courir et que c’est important pour moi pour toutes sortes de raisons. Mais surtout, ils savent à quel point cela contribue à ma santé mentale. Lorsque la maladie de Crohn me donne vraiment du fil à retordre, une course courte et facile – même si je dois m’arrêter aux toilettes en cours de route – est parfois le pansement dont j’ai besoin. Est-ce un remède ? Bien sûr que non. Mais cela peut aider, et ma famille le sait.
Faire preuve de souplesse dans les objectifs
Je ne peux même pas vous dire le nombre de courses auxquelles je me suis inscrite (et pour lesquelles j’ai payé !), pour finalement être DNS (” n’a pas pris le départ “) le jour de la course, à cause de la maladie de Crohn. Parfois, c’est à cause d’une poussée de la maladie. D’autres jours, mon estomac n’est tout simplement pas en état de fonctionner. J’ai appris à ne pas trop miser sur une course, car je sais que la maladie de Crohn peut surgir juste à temps pour tout faire dérailler. En 2016, je m’entraînais pour le marathon de New York. Ce serait mon troisième marathon de New York et mon sixième marathon, et ce serait mon année. Je voulais courir un record personnel, et l’entraînement se passait très bien – jusqu’à ce que ce ne soit plus le cas.
J’ai commencé à faire une poussée après une course de 16 kilomètres dans le Vermont. Au début, j’ai pensé que ce n’était qu’un accident de parcours et que j’allais pouvoir reprendre l’entraînement et faire ma course. Mais la poussée a été implacable. J’ai manqué toutes les semaines clés de l’entraînement. Le jour de la course, j’ai décidé de me présenter quand même. Je n’étais pas en aussi bonne santé que je le souhaitais, mais je savais que je pouvais me présenter sur la ligne de départ. Et bien que je n’aie pas couru un record personnel ce jour-là – en fait, d’après le chronomètre, j’ai couru un pire record personnel de près d’une heure – j’ai eu beaucoup de plaisir. Un ami est resté à mes côtés pendant toute la durée des 26,2 miles. Nous avons couru, nous avons marché, nous avons prévu de nombreux arrêts aux toilettes. Ce n’était pas le rêve, mais au lieu de laisser cela me dévaster (en fin de compte ; ne vous inquiétez pas, j’ai pleuré de nombreuses fois au début), j’ai tiré le meilleur parti de cette situation, euh, merdique.
Prévoir des arrêts dans la salle de bains
Et j’utilise le mot “salle de bain” au sens large. Avant chaque course, j’aime connaître tous les arrêts possibles sur le parcours. Il peut s’agir de toilettes publiques. C’est peut-être les toilettes d’un café où il faut un code pour entrer, que l’on enregistre dans l’application Notes de son téléphone. Il peut s’agir d’une épicerie, de la maison d’un voisin, d’un hôtel (mon préféré), d’un cabinet médical ou d’un McDonald’s. Et ce n’est pas idéal, mais il peut s’agir d’un buisson, d’un arbre ou d’une zone vraiment boisée. () Consultez des applications comme Flush et Bathroom Scout pour vous aider à trouver des toilettes ouvertes dans votre région. En connaissant toutes les options qui s’offrent à vous avant même de quitter la maison, vous pourrez vous détendre autant que possible pendant la course.
BYTP
On ne sait jamais quand on en aura besoin. Je ne quitte jamais la maison sans papier hygiénique, serviettes en papier ou lingettes pour bébé. (Lorsqu’il fait chaud, je les mets dans un sac en plastique glissé dans la poche d’un short pour qu’ils ne transpirent pas). En hiver, j’en cache quelques-unes dans les poches de mon manteau ou de ma veste. J’emporte toujours plus que nécessaire – une estimation qui vient de l’expérience. Je trouve que quatre feuilles d’essuie-tout sont généralement une bonne idée, mais vous trouverez la quantité qui vous permettra de soulager vos angoisses. Parfois, je porte une ceinture de course pour les transporter. (Mes préférées sont les SPIBelts ou FlipBelts, qui s’enroulent autour de la taille, ou le Koala Clip, qui s’accroche à l’arrière d’un soutien-gorge de sport). Là où d’autres transportent leurs cartes de crédit, leurs clés ou leurs téléphones, je garde mes besoins “en cas d’urgence”. À chacun son truc.
Expérimenter l’alimentation et l’hydratation
Parfois, la maladie fait ce qu’elle veut, sans se soucier de l’apport. Mais ce que vous mettez dans votre corps est vraiment important et a un impact. Il y a tellement d’informations sur la façon dont les coureurs “devraient” s’alimenter et s’hydrater. Je les ignore presque toutes. Oui, certaines de ces informations proviennent d’experts brillants et qualifiés qui ont toutes sortes d’initiales importantes après leur nom. Mais la maladie de Crohn complique les choses. Je partage rarement la façon dont je m’alimente pour mes longues courses et mes courses de fond parce que je ne veux pas que quelqu’un fasse comme moi ou pense que ce que je fais est un conseil. Je fais ce qui fonctionne pour moi, même si ce n’est pas nécessairement approuvé par le DR. Alors, pour faire simple : faites-vous.
Pour certains, les boissons sportives et les boissons protéinées sont la solution. Pour d’autres, c’est du pain grillé et de l’eau seulement. Certaines personnes courent très bien après avoir avalé un grand bol de flocons d’avoine. Pour moi, c’est une condamnation à mort et je vous retrouverai dans les toilettes du hall de l’hôtel le plus proche dans les cinq premières minutes de votre course. Jouez avec ce que vous mangez avant, pendant (si vous vous entraînez sur de longues distances) et après votre course. Voyez ce qui convient à votre estomac et ce qui est bon pour votre récupération après la course.
Choisir le bon moment pour courir
Bien entendu, cela n’est pas évident en raison de la vie et d’autres engagements. Mais à quel moment votre estomac se sent-il le mieux ? Quand est-il le plus calme et le plus posé ? Pouvez-vous courir à ce moment-là ? Pour moi, c’est en milieu de matinée, après m’être réveillé, être allé aux toilettes, avoir mangé quelque chose et être allé aux toilettes encore plusieurs fois. Pour certaines personnes, c’est à la première heure, l’estomac vide. Pour d’autres, l’heure du déjeuner est idéale. D’autres encore se sentent mieux le soir. Déterminez l’heure qui vous convient (ou du moins qui convient à vos tripes) et essayez de planifier votre course en fonction de cette heure idéale.
Un accident, ça arrive
C’est peut-être le facteur dont on parle le moins lorsqu’il s’agit de la maladie de Crohn, et je le comprends. Je n’aime pas non plus en parler ! Mais c’est la triste réalité de cette maladie. Ce qu’il y a de bien avec les coureurs ? Les coureurs comprennent ! S’il y a un groupe qui le comprend, c’est bien celui des coureurs ! Parce que la plupart des coureurs, qu’ils soient atteints de MII ou non, ont déjà eu à faire face à une urgence dans la salle de bain ! Presque tous mes amis coureurs en témoigneront. (Je ne les nommerai pas, mais croyez-moi quand je dis que tous les coureurs sont ravis de trouver des toilettes portables sur le bord de la route).
Alors écoutez, les accidents arrivent. Nous pouvons avoir honte et arrêter de courir à cause de cela. Ou bien nous pouvons accepter les aspects moins glorieux de cette maladie et continuer à mettre un pied devant l’autre. Si je vais courir en voiture, je garde toujours une serviette et des vêtements de rechange dans ma voiture en cas d’urgence. Si vous courez de chez vous et que vous n’avez pas d’endroit où ranger une serviette de rechange, faites quelques allers-retours afin d’être toujours à proximité de votre propre salle de bain si vous en avez besoin – ou d’un changement d’équipement.
Faites une pause
À moins que vous ne soyez un professionnel payé pour courir (Des Linden, c’est vous ?), la course à pied est quelque chose que vous avez le droit de faire, et non quelque chose que vous devez faire. Oui, même si vous suivez un plan d’entraînement ! Le creux de la vague dont j’ai parlé plus haut ? Eh bien, un jour de 2013, j’étais au milieu d’une très mauvaise poussée. Mais j’étais tellement déterminée à courir que j’ai refusé de ne pas le faire. Je faisais jusqu’à une douzaine d’arrêts aux toilettes en une seule course. (C’est trop ! Ce n’est pas amusant !) Et donc je me trouvais là, sur le Bridle Path dans Central Park à New York, sous une pluie battante, accroupie derrière une poubelle, espérant que personne ne me verrait, terrifiée à l’idée d’être arrêtée pour attentat à la pudeur. Alors que je me cachais sous la pluie, froide, mouillée, en proie à la douleur, j’ai su qu’il fallait que j’appelle. Je ne pouvais plus fuir. La course à pied avait toujours été la chose qui m’aidait émotionnellement dans les moments difficiles. Mais j’ai su à ce moment-là que cela me faisait plus de mal que de bien.
Si le fait de courir à cause de cette maladie vous prive de la joie de courir, accordez-vous une pause. Faites des promenades. Enfourchez un vélo. Faites du yoga. Trouvez une façon de bouger qui fait du bien à votre corps. La course à pied sera là pour vous lorsque vous serez prêt à la reprendre. Je vous le promets.
VOIR NOS SOURCES
Exercice et maladie de Crohn [1] : Gastroentérologie clinique et expérimentale. (2018.) “Exercice chez les patients atteints de maladies inflammatoires de l’intestin : perspectives actuelles”. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5743119/
Exercice et maladie de Crohn [2] : Journal of Crohn’s and Colitis. (2009.) “Prescription de l’exercice physique dans la maladie de Crohn”. https://academic.oup.com/ecco-jcc/article/3/4/225/471064
